Κοιλιοκάκη: 1 στους 100 νοσεί και το αγνοεί. (2)

Είναι νόσημα αυτοάνοσο και πλήττει 100.000 Ελληνες που συνεχίζουν ανυποψίαστοι τη ζωή τους χωρίς θεραπεία. Πρόκειται για τη δυσανεξία στη γλουτένη, μια πάθηση που μπορεί να έχει μοιραίες επιπτώσεις για την υγεία.
Σήμερα η διάγνωση γίνεται ύστερα από εξέταση αίματος για την ανίχνευση ειδικών αντισωμάτων (αντισώματα έναντι της τρανσγλουταμινάσης ιστού - tΤG και του ενδομυσίου- ΕΜΑ). Ωστόσο από μόνη της η συγκεκριμένη εξέταση δεν αρκεί για επιβεβαίωση.



Ετσι διεξάγονται γαστροσκόπηση και βιοψίες εντέρου προκειμένου να εντοπιστούν τυχόν χαρακτηριστικές αλλοιώσεις στον βλεννογόνο του λεπτού εντέρου, μεταξύ των οποίων είναι η μερική ή ολική ατροφία (επιπέδωση) των λαχνών. Στους ασθενείς κάτω των δύο ετών για την επιβεβαίωση της διάγνωσης απαιτούνται συνολικά τρεις βιοψίες, μία κατά τη διάγνωση της νόσου, μία έναν χρόνο μετά τη δίαιτα χωρίς γλουτένη ώστε να διαπιστωθεί αν έχει γίνει αποκατάσταση των βλαβών και μία τρίτη βιοψία, περίπου έξι μήνες μετά την επανεισαγωγή της γλουτένης στο διαιτολόγιο του παιδιού, για τον αποκλεισμό ή την επιβεβαίωση της διάγνωσης της κοιλιοκάκης. Και αυτό διότι, σύμφωνα με τους ειδικούς, στις μικρές ηλικίες βλάβες στον βλεννογόνο του εντέρου παρόμοιες με εκείνες που προκαλεί η κοιλιοκάκη μπορούν να προκληθούν και από άλλες αιτίες, όπως οι τροφικές αλλεργίες.

Μετά τη διάγνωση η θεραπεία είναι μία και μοναδική. Διατροφή εφ΄ όρου ζωής χωρίς γλουτένη. Ενας δρόμος δύσκολος, όχι όμως και αδιάβατος, που μπορεί σε πολλές στροφές του να κρύβει παγίδες για τους ασθενείς. Η κυρία Παπαδοπούλου υπογραμμίζει ότι«τρόφιμα τα οποία αναγράφουν ότι δεν περιέχουν σιτάρι δεν είναι ασφαλή, διότι είναι πιθανό να περιέχουν γλουτένη άλλων δημητριακών. Ορισμένα φάρμακα ή βιταμίνες είναι επίσης δυνατό να περιέχουν γλουτένη ως έκδοχο. Μόνο η αναγραφή στην ετικέτα της συσκευασίας ότι ένα προϊόν δεν περιέχει γλουτένη εξασφαλίζει τον ασθενή».

Σημειώνεται ότι βάσει της τελευταίας ευρωπαϊκής νομοθεσίας Codex standard, από τον Ιούνιο του 2008 ισχύει για τους παρασκευαστές τροφίμων η προαιρετική αναγραφή σχετικά με το αν ένα τρόφιμο περιέχει γλουτένη. Από το τέλος του 2010 όμως η αναγραφή για ύπαρξη γλουτένης στα τρόφιμα θα είναι υποχρεωτική και τα παραπτώματα θα συνδέονται με κυρώσεις. Τα ειδικά τρόφιμα φέρουν την ένδειξη gluten free ή το χαρακτηριστικό διεθνές σύμβολο αναγνώρισης τροφών χωρίς γλουτένη (στη φωτογραφία).

Αν υιοθετηθεί η σωστή διατροφή χωρίς γλουτένη, ο βλεννογόνος του εντέρου αποκαθίσταται μέσα σε 6 ως 12 μήνες. Παράλληλα τα κλινικά συμπτώματα βελτιώνονται μέσα σε μόλις μία με δύο εβδομάδες, ενώ στα παιδιά οι ελλείψεις σε θρεπτικά συστατικά αναπληρώνονται και το σωματικό βάρος και ύψος επανέρχονται στο φυσιολογικό επίπεδο (όταν βέβαια η διάγνωση είναι έγκαιρη και γίνει πριν από την εφηβεία).

Ο ρόλος της κοινωνίας
Μια δίαιτα χωρίς γλουτένη μπορεί να αποτελεί έναν μόνιμο «δύστροπο» σύντροφο, ωστόσο εξασφαλίζει μακρά ζωή χωρίς τα προβλήματα για τα οποία είναι υπαίτια η νόσος, τονίζουν οι ειδικοί.«Αν τα άτομα με κοιλιοκάκη ακολουθούν διατροφή χωρίς γλουτένη, είναι απολύτως φυσιολογικά. Φθάνει και το ίδιο το κράτος, όπως και η κοινωνία, να βοηθήσει τους πάσχοντες στο να διαχειρίζονται καλύτερα και ευκολότερα το πρόβλημά τους» αναφέρει ο κ. Μάντζαρης. Σήμερα τρόφιμα χωρίς γλουτένη υπάρχουν σε αφθονία και διατίθενται τόσο από φαρμακεία όσο και από κάποια σουπερμάρκετ, αλλά και καταστήματα υγιεινής διατροφής. Ωστόσο προκειμένου η αγορά τους να καλυφθεί από τα ασφαλιστικά ταμεία, η προμήθεια πρέπει να γίνεται μόνο από τα φαρμακεία, γεγονός που δυσκολεύει τη ζωή των πασχόντων.

Την άγνοια ή ακόμη και την αδιαφορία του συστήματος σε ό,τι αφορά την κοιλιοκάκη έχει συναντήσει ουκ ολίγες φορές ο πρόεδρος της Εταιρείας Νόσου Κοιλιοκάκης, διαγνωσμένος τα τελευταία 26 χρόνια με την ασθένεια, κ.Μ. Ιωάννου. «Πρόκειται συχνά για μια ασυμπτωματική νόσο, με αποτέλεσμα οι γιατροί πολλές φορές να μην μπορούν να την εντοπίσουν. Παράλληλα αρκετοί ειδικοί δεν είχαν δείξει ενδιαφέρον για τη συγκεκριμένη πάθηση, καθώς αρχικώς τη θεωρούσαν πολύ σπάνια. Και όμως, όπως δείχνουν όλα τα στοιχεία, είναι μάλλον πολύ συχνή και πρέπει να τύχει μεγαλύτερου ενδιαφέροντος».

Ο κ. Ιωάννου στέκεται στο ζήτημα της αγοράς των προϊόντων χωρίς γλουτένη στη χώρα μας,«η οποία σε σύγκριση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες είναι από τις πιο ακριβές, με τις τιμές στα ίδια προϊόντα να είναι ως και διπλάσιες».Τονίζει επίσης τη σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης των ασθενών, οι οποίοι δεν έχουν να παλέψουν μόνο με μια ειδικού τύπου διατροφή για ολόκληρη τη ζωή τους αλλά και«με τον κοινωνικό αποκλεισμό που αισθάνονται, κυρίως οι μικρότεροι σε ηλικία, όπως οι έφηβοι. Στο συνέδριο της Μάλτας ειδικοί από χώρες όπως η Αγγλία και η Ολλανδία τόνισαν ότι οι ασθενείς που διαγιγνώσκονται με κοιλιοκάκη λαμβάνουν πλέον απαραιτήτως και ψυχολογική υποστήριξη για να αντεπεξέλθουν στη νέα πραγματικότητα που έχουν να αντιμετωπίσουν».

Ελπίδες για χάπι
Ολα δείχνουν ότι στη χώρα μας, όπου η κοιλιοκάκη φαίνεται ότι αποτελεί μια σχετικώς άγνωστη αλλά σίγουρα υπάρχουσα σιωπηλή «επιδημία», είναι άκρως σημαντικό να γνωστοποιηθεί το μέγεθος του προβλήματος. Σε αυτό το πλαίσιο έχει ήδη ξεκινήσει- και είναι η πρώτη φορά- από την Ελληνική Εταιρεία Παιδικής Γαστρεντερολογίας, Ηπατολογίας και Διατροφής μελέτη με στόχο την καταγραφή της συχνότητας της κοιλιοκάκης στον παιδιατρικό πληθυσμό της Ελλάδας. Η αρχή έγινε πιλοτικά από τη Θεσσαλονίκη και τα πρώτα ευρήματα αναμένονται μέσα στους επόμενους μήνες. Ετσι ελπίζεται ότι η απλή εκτίμηση του παρόντος θα μετατραπεί σε στέρεη γνώση και στη συνέχεια σε δράση. Την ίδια στιγμή, όπως μας πληροφορεί ο κ. Μάντζαρης, η έρευνα προχωρεί και κινείται προς την κατεύθυνση της ενζυμικής διάσπασης της γλουτένης ώστε να καταστεί ατοξική. Ετσι ίσως μελλοντικά ένα χάπι που θα λαμβάνεται πριν από την κατανάλωση φαγητού από τους ασθενείς, θα τους επιτρέπει να απολαμβάνουν όλα αυτά που σήμερα είναι για αυτούς απαγορευμένα. Δεδομένου πως σε ό,τι αφορά την κοιλιοκάκη ισχύει το «ενός κακού μύρια έπονται», είναι σημαντικό η έγκαιρη διάγνωση του προβλήματος όσον αφορά τον πληθυσμό να χτυπήσει το «κακό» στη ρίζα του. Ετσι πολλοί άνθρωποι θα σωθούν από τις μύριες επιπλοκές του.

ΧΡΗΣΙΜΕΣ ΔΙΕΥΘΥΝΣΕΙΣ
Υπάρχουν δύο σύλλογοι Πασχόντων από Κοιλιοκάκη στη χώρα μας. Μπορείτε να τους συναντήσετε... διαδικτυακώς στις ηλεκτρονικές διευθύνσεις www.koiliokaki.com (επίσημη ιστοσελίδα του αρχαιότερου Συλλόγου Πασχόντων, της Ελληνικής Εταιρείας για την Κοιλιοκάκη) και www.coeliac. gr ή www.koiliokaki. gr (διευθύνσεις που παραπέμπουν αμφότερες στην ιστοσελίδα της Εταιρείας Νόσου Κοιλιοκάκης, όπου εκτός των άλλων πληροφοριών περιέχεται και όλη η νομοθεσία που καλύπτει το ζήτημα της γλουτένης). Υπάρχει επίσης φόρουμ ασθενών με κοιλιοκάκη, μια ανοικτή κοινότητα όπου οι πάσχοντες μπορούν να βρουν πληροφορίες σχετικά με ασφαλή και επικίνδυνα προϊόντα διατροφής, καλλυντικά και φάρμακα, σχετικά με συνταγές προσαρμοσμένες στη διατροφή χωρίς γλουτένη, με γιατρούς, εξετάσεις και ασφαλιστικά ταμεία. Το φόρουμ (helceliac.team-forum. net) προσφέρει επίσης τη δυνατότητα συμμετοχής σε ανοικτή συζήτηση μέσω της οποίας τα μέλη του ανταλλάσσουν απόψεις, εμπειρίες και ιδέες.

 ΕΞΩΕΝΤΕΡΙΚΕΣ ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ ΤΗΣ ΚΟΙΛΙΟΚΑΚΗΣ 
 
\344 Οστεοπενία ή οστεοπόρωση \344 Αρθραλγία ή αρθροπάθεια \344 Υποπλασία οδόντων- αδαμαντίνης \344 Πολυνευροπάθεια \344 Αταξία \344 Υπογονιμότητα \344 Επαναλαμβανόμενες αποβολές \344 Αγχος, ευερεθιστότητα \344 Κατάθλιψη \344 Αλωπεκία \344 Καθυστερημένη εφηβεία \344 Μειονεκτική σωματική διάπλαση \344 Αφθες \344 Ερπητοειδής δερματίτιδα Συνδυασμός κοιλιοκάκης με άλλα αυτοάνοσα νοσήματα 4 Διαβήτης τύπου 1: 3,5%-10% 4 Θυρεοειδίτιδα: 4%-8% 4 Αρθρίτιδα: 1,5%-7,5% 4 Αυτοάνοση ηπατίτιδα: 6%-8% 4 Ιδιοπαθής μυοκαρδιοπάθεια: 5,7%