Σοβαρά ψυχολογικά προβλήματα έχουν οι ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα και νόσο του Κρον

Θλίψη, απογοήτευση, ψυχική ένταση, απομόνωση και αισθήματα θυμού αισθάνονται οι ασθενείς στην Ελλάδα που πάσχουν από τη νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (EFCCA), σύμφωνα με ελληνική έρευνα που διεξήχθη τα τελευταία χρόνια και δόθηκε στη δημοσιότητα με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ), η οποία «γιορτάζεται» στις 19 Μαΐου. 


Σύμφωνα με την έρευνα «Έχεις νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!» που πραγματοποίησε ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα τον Απρίλιο του 2011 και σε δείγμα 1.181 ασθενών από την Ελλάδα και η οποία έγινε σε συνεργασία με το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής (ΕΛΙΓΑΣΤ), και την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ), οι ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα ποιότητας ζωής.
Πιο συγκεκριμένα, όπως είπε η πρόεδρος του συλλόγου ασθενών  κ. Σοφία Λαντζανάκη:

-

 6 στους 10 ασθενείς αισθάνονται θλίψη ή απογοήτευση λόγω της πάθησής τους, με το πρόβλημα να είναι πιο έντονο στους ασθενείς που έχουν διαγνωστεί πιο πρόσφατα, δηλαδή σε λιγότερο από πέντε χρόνια.
-  το 65% των ασθενών αναφέρουν αίσθημα ψυχικής έντασης, στρες, ενώ
- ένας στους τέσσερις ασθενείς έχουν αισθήματα θυμού λόγω της πάθησης, με τις γυναίκες και τους νέους να το εκφράζουν εντονότερα.
Η υποστήριξη αποτελεί σημαντικό παράγοντα για τους ασθενείς, τόσο από το οικογενειακό και φιλικό τους περιβάλλον, όσο και από ειδικούς διατροφολόγους και ψυχολόγους, ενώ σημαντικό ρόλο στην αντιμετώπιση της πάθησης αποτελεί και η καλύτερη ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματά τους.
Ομως, οι ίδιοι ασθενείς αντιμετωπίζουν προβλήματα και σε επίπεδο εργασίας:



- 4 στους 10 δεν μπορούν να εκπληρώσουν τις επαγγελματικές τους υποχρεώσεις και
- 1 στους 2 ασθενείς αναγκάζεται να απουσιάζει από 1 έως 20 ημέρες από την εργασία του, ενώ δεν λαμβάνουν την απαιτούμενη υποστήριξη από εργοδότες, συναδέλφους και γιατρούς.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα στις 19 Μαΐου, και στο πλαίσιο της νέας καμπάνιας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού, με τίτλο «Μεταμορφώστε το ταμπού…. Διώξτε τις σκέψεις», η οποία γίνεται με την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας MSD, ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (HELLESCC) πραγματοποιεί ενημερωτικές δράσεις, όπως το «Μεταμορφώστε το» ταμπού»…. Παίξτε μαζί μας», όπου ασθενείς και μη μεταμορφώνουν το χαρτί υγείας, βγάζουν selfies φωτογραφίες και συμμετέχουν σε διαγωνισμό στο Facebook για την καλύτερη φωτογραφία.
Στις δράσεις περιλαμβάνονται επίσης, εθελοντική αιμοδοσία, διανομή ενημερωτικού υλικού, ανοιχτή συζήτηση (συνέδριο) ασθενών με ΙΦΝΕ κατά την οποία θα απαντηθούν ερωτήματα των ασθενών από τους ειδικούς, θεατρική παράσταση με τίτλο «Χαμένοι στη μετάφραση…» και πολλές άλλες δράσεις ανοιχτές στο ευρύ κοινό.
Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ)



Η γαστρεντερολόγος κ. Μαρία Μυλωνάκη ανέφερε ότι η ελκώδη κολίτιδα και η νόσος του Crohn είναι ανίατα νοσήματα που διαρκούν διά βίου και πλήττουν κυρίως άτομα νεαρής ηλικίας, 15 έως 35 ετών. Παρ” όλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς, το οποίο εκφράζεται σε 10.000 πάσχοντες στην Ελλάδα.
Σύμφωνα με πρόσφατη επιδημιολογική μελέτη (Cosnes J et al. Epidemiology and natural history of inflammatory bowel diseases, Gastroenterology 2011), η ελκώδης κολίτιδα διαγιγνώσκεται σε 8-14 άτομα σε πληθυσμό 100.000 ανά έτος, ενώ η αντίστοιχη επίπτωση της νόσο του Crohn είναι 6-15 άτομα. Η παθογένεια των ΙΦΝΕ είναι πολυπαραγοντική και στη νόσο του Crohn οι ασθενείς υποβάλλονται σε χειρουργική επέμβαση σε ποσοστό έως και 80%, ενώ το 10%-30% των ασθενών με ελκώδη κολίτιδα υποβάλλεται σε ολική κολεκτομή. Η κ. Μυλωνάκη σημείωσε ότι τα τελευταία 15 έτη, με την εισαγωγή στην αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ των νέων βιολογικών θεραπειών που στοχεύουν στην καταπολέμηση της φλεγμονής και στην επούλωση του βλεννογόνου, η ποιότητα ζωής των ασθενών έχει βελτιωθεί σημαντικά.
Κι άλλα αποτελέσματα από την έρευνα
Η έρευνα κατέδειξε ότι 3 στους 10 ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες,

 

ενώ 1 στους 4 δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων αφού δεν προηγείται συζήτηση με τον γιατρό σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Το 50% των ασθενών δεν είναι ικανοποιημένοι από τις πληροφορίες που τους δίνει ο γιατρός τους, ενώ εκφράζεται έντονα η ανάγκη για ενημέρωση σχετικά με τις πιθανές επιπλοκές της πάθησης, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου.
Επίσης επισημάνθηκε η επίδραση του συστήματος υγείας στην ποιότητα ζωής των ασθενών, όπου σύμφωνα με την έρευνα η πλειονότητα των ασθενών στην Ελλάδα υποστηρίζει ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται θα βελτιώνονταν σημαντικά με την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων στις δημόσιες δομές και τη λειτουργία περισσότερων εξωτερικών ιατρείων ΙΦΝΕ.

Η υποστήριξη της MSD


Η κ. Αναστασία Μπουμπουγιάννη εκπροσωπώντας την MSD αναφέρθηκε στη δέσμευση της εταιρείας για την αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ και στις θεραπευτικές λύσεις που έχει δώσει σε περισσότερους από 2.000.000 ανθρώπους με Ανοσοεξαρτώμενα Φλεγμονώδη Νοσήματα παγκοσμίως. Οι πρώτες ανακαλύψεις της εταιρείας αναφορικά με τους βιολογικούς παράγοντες χρονολογούνται τις δεκαετίες ’80 και ’90. Στην Ελλάδα η MSD ήταν η πρώτη εταιρεία που κυκλοφόρησε τους βιολογικούς παράγοντες το 1999 για την αντιμετώπιση της νόσου του Crohn αρχικά και στη συνέχεια της ρευματοειδούς αρθρίτιδας, προσφέροντας νέες θεραπευτικές επιλογές σε αρκετούς ασθενείς. Κλείνοντας την ομιλία της τόνισε ότι οι ασθενείς με φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου θα πρέπει να είναι αισιόδοξοι, γιατί η παγκόσμια έρευνα προχωρά συνεχώς και νέα φάρμακα προστίθενται στο «οπλοστάσιο» των γιατρών.